Xót thương bé trai 6 tháng tuổi bị mù lòa, tụt lưỡi do mắc hội chứng hiếm gặp

Hoàng Hằng 08:59 01/07/2020

Mắc hội chứng Pierre Robin, lưỡi và xương hàm dưới của Nhơn bị tụt vào trong, chèn vào đường hô hấp. Lâu lâu, con bị tím tái, khó thở, bú kém. Mới đây, cha mẹ đưa con đi khám, phát hiện thêm đôi mắt con đã mù lòa.

Đứa trẻ 6 tháng tuổi bị bệnh tật giày vò

Huỳnh Văn Nhơn sinh cuối năm 2019. Lúc mới sinh, bác sĩ và cha mẹ con vẫn chưa phát hiện ra điều bất thường. Thấy con quấy khóc, mọi người chỉ nghĩ rằng “trẻ nhỏ đứa nào chả vậy”. Cho đến khi Nhơn 1 tháng tuổi bị thoát vị bẹn trái, gia đình đưa con đi phẫu thuật mới hay con bị hội chứng Pierre Robin.

Đây là một hội chứng bệnh hết sức hiếm gặp, với tỷ lệ từ 1/2.000 – 1/30.000 trẻ sống, không do nguyên nhân di truyền từ bố, mẹ. Hội chứng này nằm trong chuỗi các dị tật của trẻ sơ sinh, bệnh xảy ra trong quá trình phát triển của bào thai do bất thường (đột biến gen), với 3 triệu chứng điển hình: cằm nhỏ, lưỡi tụt về sau và khe hở vòm miệng.

Lưỡi và xương hàm dưới của Nhơn bị tụt vào trong. Con khó khăn trong việc bú sữa mẹ, bị khó thở do lưỡi chèn đường hô hấp. Bác sĩ từng khuyên gia đình đặt ống truyền sữa vì con bú kém. Tuy nhiên, lo sợ di chứng sau này, chị Mỹ quyết định dùng thìa để đút sữa cho con.

Xót thương bé trai 6 tháng tuổi bị mù lòa, tụt lưỡi do mắc hội chứng hiếm gặpTiếng khóc the thé như tiếng mèo kêu của con, đau đớn đến cùng cực.

Chị Mỹ giãi bày: “Hồi có bầu, gia đình khá khó khăn vì nuôi 2 con nhỏ, tôi chỉ đi siêu âm đen trắng, không làm xét nghiệm máu, cũng không khảo sát dị tật nên không biết trước”.

Từ 1 tháng tuổi đến nay, Nhơn liên tục phải nhập viện. Khi thì để mổ thoát vị bẹn trái, lúc lại điều trị căn bệnh viêm phổi. Rồi con tiếp tục bị thoát vị bẹn phải, vừa mổ xong hồi tháng trước.

Hội chứng Pierre Robin khiến nhiều lúc con khó thở, cả người tím tái, đau đớn. Trong khi vợ chồng chị Mỹ vẫn chưa biết làm thế nào để giúp con được chữa bệnh thì tiếp tục nghe hung tin, đôi mắt Nhơn đã mù lòa do chứng bại não.

Dù đã 4 tháng tuổi nhưng ánh mắt của con chưa từng nhìn về hướng tiếng gọi. Nhiều lần thấy con có biểu hiện bất thường nên vợ chồng tôi đưa đi khám ở bệnh viện trên Đắk Lắk. Bác sĩ nói con bị bại não, ảnh hưởng đến mắt. Lúc ấy tôi không tin, quyết định đưa con đi khám ở bệnh viện mắt tại TP.HCM. Nghe bác sĩ ở đây cũng nói, mắt của con bình thường nhưng không nhìn thấy gì là do não, tôi thật chẳng thể chấp nhận nổi. Tại sao con mình lại chịu nhiều đớn đau, bệnh tật đến vậy!”, chị Mỹ xót xa.

Xót thương bé trai 6 tháng tuổi bị mù lòa, tụt lưỡi do mắc hội chứng hiếm gặpĐôi mắt của con còn chưa kịp khám phá thế giới tươi đẹp.

Nhìn đứa trẻ nằm khóc the thé, chỉ biết lăn qua lăn lại giữa căn phòng trọ khiến ai chứng kiến cũng nghẹn ngào. Bệnh của con muốn chữa phải tốn kém rất nhiều tiền. Vợ chồng chị Mỹ không thể nào lo được. Chị chỉ ước sao con được tập vật lý trị liệu để giữ được đôi chân. Dù thế giới này con không thể nhìn bằng mắt, nhưng còn đôi chân thì con còn có thế đi  .

Cha mẹ nghèo không nhà cửa

Dù mong ước là vậy, nhưng suốt thời gian chữa bệnh cho con, vợ chồng chị Mỹ chỉ có thể vay mượn để trang trải. Thậm chí, hai đứa con lớn cũng đã phải gửi về quê nhờ hai bên nội ngoại chăm sóc.

Anh chị đã sống ở thành phố lớn vài năm nhưng vẫn phải đi ở trọ. Trước khi có bầu bé Nhơn, chị Mỹ làm lao công, lương 3,5 triệu đồng/tháng. Số tiền ấy chỉ đủ trả tiền thuê nhà, điện nước và vài thứ chi phí lặt vặt. Còn tiền ăn uống, chi tiêu sinh hoạt phải dựa vào thu nhập từ nghề phụ hồ bấp bênh của chồng chị. Cuộc sống khá chật vật.

Ở Đắk Lắk quê nội, nhà chồng chị Mỹ chỉ có một căn nhà cấp 4 nho nhỏ. Trước đây, hai ông bà cũng phải vay mượn để chữa bệnh ung thư cho con gái. Trong nhà chẳng còn tài sản gì đáng giá. Đến lúc cháu nội mắc bệnh, nhiều lần phẫu thuật, khám chữa, ông bà lại cho mượn sổ hộ khẩu để vợ chồng chị Mỹ cầm cố, vay lãi. Nhà ngoại ở tận Quảng Ngãi cũng khó khăn, chỉ có thể giúp vợ chồng chị Mỹ chăm sóc đứa con trai đầu. Đứa trẻ đến nay đã 7 tuổi nhưng phải nghỉ học vì em ốm.

Xót thương bé trai 6 tháng tuổi bị mù lòa, tụt lưỡi do mắc hội chứng hiếm gặpChị Mỹ vẫn chưa biết đến lúc nào những đứa con của chị mới được đoàn tụ.

Mỗi lần gọi điện về nói chuyện với các con, nghe các con nói nhớ ba mẹ, nhớ em, chị Mỹ cảm thấy như có ai xát muối vào lòng. Những lúc như thế, chị lại ước sao con mình giống như những đứa trẻ bình thường khác, gia đình mình được sum vầy như bao gia đình khác.

Thế nhưng, quay lại nhìn đứa trẻ nằm giữa nhà, chị Mỹ rớt nước mắt: “Con lại bị viêm phổi rồi, nhưng tôi vẫn chưa có tiền để đưa con đi khám bệnh”.  

Theo Khánh Hòa/Vietnamnet

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về:
1. Gửi trực tiếp: Bạn đọc giúp đỡ bé Huỳnh Văn Nhơn xin liên hệ chị Nguyễn Quang Mỹ; Địa chỉ nhà trọ: 35/1, tổ 12, ấp Vạn Hạnh, xã Trung Chánh, huyện Hóc Môn, TP.HCM; Số điện thoại:0365604021.